Botsarcomen – of primaire botkanker – zijn zeldzaam tot zeer zeldzaam, nog geen 200 mensen per jaar krijgen in Nederland een van de 11 subtypes. Vaak worden jonge patiënten getroffen door botsarcomen en dragen zij een leven lang de gevolgen van de ingrijpende behandeling met zich mee. Mensen met een botsarcoom kennen grote uitdagingen en onvervulde medische behoeften. Er valt nog veel te verbeteren; de 5 jaars overleving is gemiddeld 60%, er is te vaak vertraging bij diagnose, ongelijke toegang tot behandelingen en onvoldoende mogelijkheden voor clinical trials en onderzoek.
Het internationale FOSTER consortium (Fighting Osteosarcoma Through European Research) is op 3 oktober van start gegaan tijdens de eerste bijeenkomst in het Institut Gustave-Roussy te Parijs. Uit 20 verschillende landen kwamen meer dan 100 onderzoekers en specialisten bij elkaar om de stand van
zaken in de verschillende landen te inventariseren en onderzoeksgroepen op te zetten.
Hoewel FOSTER opgezet is voor osteosarcoom, heeft het consortium zichzelf de opdracht gegeven in het project uit te kijken naar eventuele aanknopingspunten of overeenkomsten die van belang zijn voor andere type botsarcoom (en vice versa).
De onderzoeksgroep van patiënten en ouders (Patients and Parents) wordt gevormd door patiënten, ouders van jonge patiëntjes en patiëntenvertegenwoordigers uit o.a. Frankrijk, UK, Duitsland, Italië, Spanje, Noorwegen, Zweden en Nederland. De Patients and Parents groep zet de allereerste wereldwijde enquête voor botsarcoompatiënten open om hun ervaringen en de gewenste prioriteiten voor onderzoek in kaart te brengen. De input van patiënten is van levensbelang voor deze zeldzame kankersoort. De enquête wordt gelanceerd tijdens de internationale Bone Cancer Awareness Week (10-16 oktober). De uitkomsten van de enquête zullen duidelijk maken wat er nodig is om de kwaliteit van leven van mensen met een botsarcoom te verbeteren. Toegang tot de enquête is mogelijk via de behandelaar of Patiëntenplatform Sarcomen.
In Nederland is de zorg voor mensen met een botsarcoom goed geregeld in vergelijking tot veel andere landen in Europa. Bij (verdenking van) een botsarcoom worden volwassen patiënten verwezen naar een van de vier door het ministerie van VWS aangewezen expertisecentra voor bottumoren, namelijk Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), Radboudumc Nijmegen, Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en Amsterdam Universitair Medisch Centrum, locatie AMC. Kinderen met een botsarcoom kunnen terecht in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. De landelijke Beentumoren Commissie is staat behandelaars bij in het beoordelen van tumoren en te adviseren over optimale zorg.
Naar boven
