Patiënt met zeldzame kanker vaker benadeeld

maart 2020 Medisch onderzoek Marjolein Haakman-Groot

A mature black woman with cancer is wearing a scarf on her head. She is sitting at home in her living room. She has a somber expression on her face.

In Nederland leven meer dan 130.000 mensen met -of na- een zeldzame vorm van kanker. Elk jaar vindt in maart de Week van de Zeldzame Kankers plaats, om extra aandacht te vragen voor patiënten met zeldzame kanker. In het kader daarvan heeft de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onderzoek gedaan bij 7.376 kankerpatiënten, waaronder 700 patiënten met een zeldzame kankervorm. Zij bleken zich vaak achtergesteld te voelen bij patiënten met een meer gangbare kankersoort.

Bijna een kwart van de zeldzame kankerpatiënten voelde zich onvoldoende gesteund door hun arts, ten opzichte van 16% van patiënten met een gebruikelijkere kankervorm. Zorgverleners zijn bij meer dan een kwart van de zeldzame kankerpatiënten niet goed op de hoogte van hun behandelingen in het ziekenhuis, bij niet-zeldzame kankerpatiënten is dit het geval bij 15%.

Verder gaat de dossieroverdracht minder goed bij zeldzame kankers: bij 1 op de 4 patiënten is het dossier nooit op tijd aanwezig bij overstap naar een ander ziekenhuis, bij niet-zeldzame kankers gebeurt dit bij 1 op de 7 patiënten.

Specialistische behandeling

De meerderheid van mensen met een zeldzame kankervorm ontvangt in een UMC (51%) of topklinisch ziekenhuis (34%) alle behandelingen, toch ontvangt 15% van deze groep alle zorg nog steeds in een algemeen ziekenhuis zonder specialisatie in de specifieke zeldzame kankervorm. De zeldzame kankerpatiënten moeten ook vaker (61%) lang reizen (een half uur of langer) dan mensen met een niet-zeldzame kankervorm (37%). Voor 34% van de kankerpatiënten levert het reizen problemen op, vaak (48%) omdat de patiënten te ziek waren of te veel pijn ervoeren.

Lagere overleving

Naast praktische problemen, vertonen patiënten met een zeldzame kankervorm ook een gemiddeld 15% lagere overlevingskans. Dit komt mogelijk doordat de diagnose vaak pas laat wordt gesteld, maar ook doordat de zorg vaak over meerdere ziekenhuizen verspreid wordt, wat communicatie kan bemoeilijken.

Daarnaast duurt het voor patiënten met een zeldzame kanker vaak langer voor er een effectieve behandeling is ontwikkeld, onder meer doordat het voor farmaceuten erg duur is om een specifiek medicijn voor zo’n kleine doelgroep te ontwikkelen.