KWF investeert 2,5 miljoen euro in reeks projecten rond informele kankerzorg 

november 2022 Beter Leven Van de redactie

KWF start met de financiering van een reeks projecten op het gebied van informele zorg voor kankerpatiënten. Informele zorg is zorg die wordt uitgevoerd door vrijwilligers en lotgenoten. Deze zorg draagt wezenlijk bij aan de kwaliteit van leven voor kankerpatiënten én helpt hen bij de klachten waarmee zij geconfronteerd worden tijdens of na hun behandeling.

Johan van de Gronden, directeur KWF Kankerbestrijding: “Vrijwilligers en lotgenoten zijn onmisbaar in het bieden van steun tijdens en na de behandeling. Al zijn er vele georganiseerde mogelijkheden, mensen weten nog lang niet altijd de weg er naar toe goed te vinden. Met deze investering zorgen we er dan ook voor dat de drempel tussen formele en informele zorg een stuk lager wordt.”

Belang van informele zorg

Op dit moment leven in Nederland meer dan 830.000 mensen met of na kanker. De komende jaren groeit deze groep sterk. Voor hen is informele zorg van belang. Informele zorg is ondersteunend aan formele zorg, kan de druk op de formele zorg wegnemen en draagt bij aan een betere kwaliteit van leven voor kankerpatiënten. Daarom is het van belang dat verpleegkundig personeel, artsen en patiënten deze zorg kennen en weten te vinden. Met de financiering van deze projecten wordt hier een grote stap in gemaakt.

De projecten op een rij

  • Hoofd-halskanker

Een project van Erasmus MC heeft als doel dat zorgprofessionals in heel Nederland lotgenotencontact inzetten voor patiënten met hoofd-halskanker en hun naasten. Na de behandeling van hoofd-halskanker moeten patiënten en hun naasten leren omgaan met vaak grote beperkingen in het dagelijks leven, zoals slik-en spraakproblemen. Uitwisseling van ervaringen of ondersteuning door lotgenoten kan hierbij een krachtig hulpmiddel zijn.

  • Laatste levensfase

Een ander project dat financiering krijgt, is van VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland). In dit project worden samenwerkingsafspraken gemaakt met de formele zorg in de laatste levensfase voor kankerpatiënten, zodat beroepsmatige zorgverleners patiënten bijtijds wijzen op de ondersteuning van vrijwilligers. In de thuissituatie is er vaak veel contact met de huisarts en/of (wijk-) verpleegkundige. De begeleiding kan complex zijn en vraagt om een goede coördinatie van zorg en ondersteuning. De mogelijke inzet van vrijwilligers is vaak niet of te laat bekend. Met dit project kunnen meer patiënten en hun naasten profiteren van de waardevolle steun van vrijwilligers.

  • Lotgenotencontact jongeren

Veel jonge mensen die kanker hebben gehad hebben moeite om hun plek in de maatschappij (terug) te vinden. Ook kunnen ze tegen allerlei problemen aanlopen, zoals late gevolgen. Lotgenotencontact is een belangrijke bron van kracht in veranderende omstandigheden. Met dit project versterkt de Stichting Jongeren en Kanker in samenwerking met vele partijen de vindbaarheid van het aanbod van lotgenotencontact, de informele zorg en ondersteuning voor deze doelgroep.

  • Digitaal Buddyhuis

Het Buddyhuis brengt (ex)kankerpatiënten en hun naasten bij elkaar om ervaringen te delen, activiteiten te ontplooien en adviezen te geven om de levenskwaliteit te verbeteren, zowel voor, tijdens als na de ziekte. De matchmaking gebeurt op basis van zelf gekozen criteria en door een uniek, slim algoritme (waarna controle vanuit de Buddy coördinator). Stichting Buddyhuis wil met dit project de meerwaarde van het Buddyhuis toetsen en door ontwikkelen. Met als uiteindelijk doel digitale buddyzorg voor iedereen in Nederland, voor iedere kankersoort.

  • Uitbreiding palliatief spreekuur

In de regio Midden-Brabant verzorgen de 2 Centra voor leven met en na kanker een palliatief spreekuur voor (ex)kankerpatiënten, hun naasten en nabestaanden. In het gesprek met de palliatief verpleegkundige delen mensen hun verhaal en onderzoeken zij samen de mogelijkheden voor passende (formele- en informele) hulp en ondersteuning. Met een voorlichtingsprogramma en scholing aan vrijwilligers en professionals wil het Zorgnetwerk Midden-Brabant het aantal gesprekken uitbreiden.

  • Informatieplein Oncologie

Het informatieplein Oncologie is door het Haaglanden Medisch Centrum opgericht om mensen met kanker en hun naasten te ondersteunen. Bij het informatieplein is informatie te vinden over formeel en informeel aanbod. En het biedt zelf ook informele zorg. Een groot aantal patiënten kent het informatieplein niet of weet niet welke diensten het informatieplein kan leveren. Om meer patiënten van dienst te kunnen zijn is uitbreiding van het team van vrijwilligers nodig.

  • IPSO

De IPSO centra voor leven met en na kanker bieden informele zorg en ondersteuning voor mensen met kanker en hun naasten. De doelgroep vindt niet altijd de weg naar het centrum. Dat komt door onbekendheid (ook bij de doorverwijzers uit de formele zorg), maar ook doordat sommige patiënten een drempel ervaren. Om de bekendheid te vergroten en de drempel te verlagen is een aantal IPSO centra aanwezig in een aantal ziekenhuizen.In dit project komt in meer ziekenhuizen een IPSO centrum met een Informatiecentrum Oncologie. Om de informele zorg dichter bij de patiënt te brengen.

  • Brug tussen kankerzorg en palliatieve zorg

Palliatieve zorg kijkt naar de lichamelijke, emotionele, sociale en spirituele behoeften van de patiënt en hun naasten. Hierbij zoeken mensen ook vaak zorg en ondersteuning bij lotgenoten of bij hiervoor opgeleide vrijwilligers. De mensen die de weg vinden naar deze informele zorg zijn hier zeer tevreden mee en ervaren hier veel meerwaarde van. In dit project wil IKNL, in samenwerking met IPSO, het huidige aanbod aan informele zorg en ondersteuning voor mensen met uitgezaaide kanker verbeteren en ervoor zorgen dat zorgaanbieders samen de toename aan zorg kunnen bieden.

  • Verbeteren kennis over mantelzorg

Mantelzorgers verlenen zorg aan iemand uit hun directe omgeving vanuit een onderlinge relatie. Zij spelen een belangrijke rol in het leven van iemand met kanker. Zij zijn zelf informele zorgverleners, maar ontvangen vaak niet de ondersteuning die zij nodig hebben. Terwijl er een ruim aanbod is. Carend wil samen met Radboudumc en O2PZ lesmateriaal ontwikkelen voor oncologieverpleegkundigen. Waarmee zij leren over mantelzorg en het belang hiervan. En handvatten krijgen om de mantelzorger te verbinden met (informele) zorg die er voor hen is.