Een nieuwe keuzehulp van Stichting Melanoom moet mensen met melanoom meer handvatten aanbieden om tot de beste adjuvante behandeling te komen. Aan een dergelijk hulpmiddel was behoefte omdat er steeds meer nieuwe innovatieve therapieën beschikbaar gekomen zijn en nog gaan komen. Samen met de behandelaar en de naasten kan een melanoompatiënt met behulp van de keuzehulp beter tot een afgewogen keuze komen.
Het gaat met name om de adjuvante behandelingen, dat zijn aanvullende medicinale behandelingen die worden ingezet naast de standaardbehandeling die doorgaans bestaat uit operatieve verwijdering van het melanoom en mogelijk bestraling. De adjuvante behandelmogelijkheden zijn immuuntherapie (met de anti-PD1-middelen nivolumab en pembrolizumab) en doelgerichte behandeling (met de BRAF-remmers dabrafenib en trametinib).
Niet bij elke melanoompatiënt is de keuze voor adjuvante immuuntherapie vanzelfsprekend. Bij een aantal patiënten zou de kanker na resectie sowieso niet terugkomen, en dan betekent immuuntherapie toch overbehandeling. Zowel nivolumab als pembrolizumab kunnen soms voor stevige bijwerkingen zorgen. Daarnaast moeten patiënten die met adjuvante therapieën behandeld worden regelmatig scans ondergaan, en dat kan ook als belastend worden ervaren. Bij ongeveer de helft van de patiënten is sprake van een mutatie in het BRAF-gen, en dan kan doelgerichte behandeling met BRAF-remmers zinvol zijn. Als echter is aangetoond dat de mutatie niet aanwezig is in de primaire tumor, wordt de doelgerichte therapie niet ingezet en is dat dus geen keuze voor de patiënt.
En dan zijn er ook nog experimentele behandelingen die vooralsnog alleen in studieverband worden gedaan. Lang niet elke patiënt komt in aanmerking om aan zo’n studie deel te nemen, en daarnaast vinden er momenteel weinig klinische studies rond melanoom plaats.
De keuzehulp helpt niet alleen patiënten die nog behandeld moeten worden bij het maken van afgewogen behandelkeuzes, maar ook mensen die al behandeld zijn. Melanoompatienten met stadium IV bij wie uitzaaiingen operatief verwijderd zijn, zijn in principe schoon, maar ook bij hen kan nog adjuvante therapie worden gestart. Dat maakt de keuzehulp ook voor hen relevant.
Het initiatief om de keuzehulp te ontwikkelen is genomen door verpleegkundig specialisten van enkele van de 14 melanoomcentra in Nederland. Aan de keuzehulp is meegedacht en meegewerkt door vele deskundigen, waaronder ook patiënten. Eind 2021 heeft Stichting Melanoom de ontwikkeling van de keuzehulp verder doorgezet, en dat heeft nu geleid tot een definitieve versie, die in duizendvoud verspreid wordt via de melanoomcentra.
De keuzehulp geeft ook antwoorden op vragen van patiënten die voorheen niet of nauwelijks beantwoord werden. Zoals: wat betekent een adjuvante behandeling voor de vruchtbaarheid? Of: wat zijn de gevolgen van een bepaalde behandeling voor het werk? Hoe vaak moet een patiënt naar het ziekenhuis, hoe vaak zijn er controles nodig? Al die aspecten hebben invloed op de kwaliteit van leven, en moeten daarom meegewogen worden.
Artsen of verpleegkundig specialisten in de 14 melanoom behandelcentra moeten nu aan patiënten laten weten dat de keuzehulp bestaat. De patiënt kan die dan vervolgens zelf downloaden van de website van Stichting Melanoom en vervolgens afdrukken en invullen. Met die ingevulde keuzehulp heeft de patiënt meer handvatten om het gesprek met de behandelaar te voeren en relevante vragen te stellen.
Meer informatie
De keuzehulp zal regelmatig up to date gehouden worden, en nieuwe behandelingen worden toegevoegd aan de mogelijkheden. De keuzehulp is als tekstdocument via de website van de stichting (stichtingmelanoom.nl) te downloaden en ook te bestellen.
Naar boven
