Samenvatting
Zeldzame vormen van kanker zijn nauwelijks bekend bij het grote publiek. Toch heeft ongeveer één op de vijf kankerpatiënten in Nederland te maken met een zeldzame vorm van kanker. Omdat het daarbij gaat over veel verschillende diagnoses die elk heel zeldzaam zijn, ziet elk oncologisch centrum slechts weinig patiënten met bijvoorbeeld speekselklierkanker, neusbijholtekanker, galblaaskanker, schildklierkanker of een glioom. De overleving is bij zeldzame vormen van kanker gemiddeld lager dan bij andere typen kanker en hierin is weinig vooruitgang door onder andere een gebrek aan klinisch onderzoek bij deze kleine patiëntgroepen. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), zorgprofessionals en patiënt vertegenwoordigers (VSOP en NFK) hebben de knelpunten in de zorg rond deze zeldzame vormen van kanker in kaart gebracht. In het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ staan tien essentiële aanbevelingen om de vaak slechte prognose van deze groep patiënten te verbeteren. De overleving bij zeldzame kanker kan verbeteren door de patiënt zo snel mogelijk profijt te laten hebben van expertzorg. Dit bereikt men door samenwerking en kennisdeling, en draagt bij aan een tijdige diagnose door snelle herkenning van symptomen, het mogelijk maken van klinisch onderzoek en het verlenen van zorg in gespecialiseerde multidisciplinaire teams.
(NED TIJDSCHR ONCOL 2019;16:90–6)
