prof. dr. Rob Pieters

Totstandkoming van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie

“Het meest extreme voorbeeld van centralisatie”. Zo omschrijft prof. dr. Rob Pieters, directeur van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, ‘zijn’ centrum. Tijdens het SONCOS-symposium in oktober gaf Pieters een presentatie over de totstandkoming van het centrum. En hij had ook een dringende boodschap voor degenen die nog twijfelen over het nut van clustering en centralisatie: “Kijk diep in je hart, en vraag jezelf af ‘waarom doen we dit niet?’ Het antwoord is: eigenbelang. Het is moeilijk om je eigen centrum op te geven. Geef maar toe. Je moet je eigen belang en je instituutsbelang opzij zetten. Maar: echte veranderingen zijn per definitie disruptive.”

Jaarlijks krijgen ongeveer 600 kinderen in Nederland kanker, en overlijdt één op de vier kinderen aan deze ziekte. Veel vormen van kinderkanker komen minder dan 25 keer per jaar voor. Voordat het Máxima er was, telde Nederland 7 kinderoncologiecentra, gevestigd in alle universitaire ziekenhuizen behalve Maastricht.

“Met de hoofden van die zeven centra stapten we elk jaar naar het KWF om financiering, en dan verdeelden we de subsidie tussen ons zevenen. Wat erop neerkwam dat je zo veel mogelijk probeerde voor je eigen centrum binnen te halen, want dat deed iedereen”, vertelt Pieters. Of de patiënt daarbij nog centraal stond was maar de vraag, het leek vaak eerder een strijd tussen de ego’s .

“Toen bedacht ik me: als mijn oma 1000 euro aan het KWF gegeven had, zou ze dan blij worden als ze ons zo hoorde praten? Het geld moet naar de beste onderzoeker, maar als die nou eens niet in jouw centrum werkt? Of stel dat je eigen kind kanker krijgt? Door wie laat je hem behandelen in Nederland? Waarom zou je niet kiezen voor het beste ziekenhuis? Vanwege je ego, en geen enkele andere reden.”

Pieters kreeg de andere hoofden van de kinderoncologiecentra ook mee in zijn streven om ‘over de eigen schaduw heen te stappen’. Overleg met de patiëntenvereniging VOKK (Vereniging van Ouders van Kinderen met Kanker) maakte veel duidelijk. “We vroegen ze of ze het niet vervelend vonden om straks verder te moeten reizen. Ze lachten ons vierkant uit. ‘Welnee. Wij reizen zelfs naar het buitenland als ons kind daar beter geholpen kan worden dan in Nederland’, zeiden ze.”

VOKK en de SKION (Stichting Kinder Oncologie Nederland) als vertegenwoordiger van de professionals hebben toen samen een coöperatie opgericht. “Volgens een bijna communistisch ideaal”, gaat Pieters verder, “de VOKK is voor 50% eigenaar van het Máxima. Zij houden ook in de gaten dat het Máxima zich aan haar kerntaak houdt: het behandelen van en onderzoek doen naar kinderkanker.”

“We willen in het Máxima 100% van de kinderen genezen”

Opeens fel: “Men vraagt wel eens: wat is onze missie? Je krijgt dan al snel afschuwelijke discussies over meetbare doelen. Zeg toch gewoon dat je 100% van de kinderen wilt genezen! Is dat een ideaalbeeld? Ja, maar het is wel ons streven. ‘Maar 100% haal je nooit’ zeggen mensen dan. Jawel, dat halen we wel, al maak ik dat niet meer mee. Kijk maar naar het verleden. Tot in de jaren ‘70 was er geen chemotherapie voor kinderen, want dat was niet ethisch. Alle kinderen met leukemie werden dus met prednison naar huis gestuurd en gingen dood. Totdat in de Verenigde Staten chemotherapie wel werd <!–ingezet en een aantal kinderartsen in Nederland ook begon met chemotherapie aan kinderen te geven: de eerste 4% van kinderen genas. En kijk eens hoe ver we nu zijn.”

De totstandkoming van het Máxima had veel voeten in de aarde, en het proces begon al in 2005. “Er waren heel veel stakeholders in verschillende kwadranten. Extreem belangrijk: de zorgverzekeraars, Kika, het ministerie van VWS, de banken… en heel veel anderen. Je moet er voor zorgen dat al die stakeholders steeds goed geïnformeerd blijven. Telkens vertellen hoe goed het idee is. Ook al ben je al tien keer langs geweest met hetzelfde verhaal.”

De keuze voor Utrecht was niet zo vanzelfsprekend als het lijkt. De centrale geografische locatie was niet de belangrijkste factor in die keuze. Veel zwaarder wogen de nabijheid van een bestaand academisch kinderziekenhuis, een oncologisch ziekenhuis voor volwassenen, een researchfaciliteit en de bereidheid van de vestigingsplaats of -regio om mee te investeren.

Het Máxima is dan wel het centrale centrum als het gaat om kinderkanker, maar dat betekent niet dat er puur centralistisch wordt gewerkt. Integendeel: er wordt samengewerkt met 20 ziekenhuizen in het kader van ‘shared care’. Pieters: “Dat waren er 45, dat is veel te veel. Ik verwacht ook dat het aantal van 20 nog zal afnemen. Het blijft wel belangrijk dat mensen niet voor elk onderdeel van een behandeling naar Utrecht hoeven te komen. Op zich hebben wij de regie over de hele behandeling; de zorgverzekeraar betaalt ons, en wij betalen dan die andere ziekenhuizen.”

Omdat er gekozen werd voor nieuwbouw was er ook meteen de mogelijkheid om dingen anders aan te pakken als in traditionele ziekenhuizen. “Als patiënt of als ouder word je soms gek van alle afdelingen waar je moet zijn. Het is een heel gedoe om afspraken op elkaar af te stemmen. Daarom hebben wij besloten om het ziekenhuis om de patiënt heen te bouwen. Alle specialisten zien patiënten op de plek waar ze altijd al komen. Wij komen dus naar de patiënt toe in plaats van andersom. Wat ook ongewoon is voor artsen: we hebben het aan de ouders, patiënten en verpleegkundigen overgelaten om te bepalen hoe de afdelingen eruit zien.”

“Wat ouders het belangrijkste vinden is in de eerste plaats dichtbij hun kind te kunnen zijn, en frisse lucht. Daarom hebben we naast elke patiëntenkamer een ouderkamer gerealiseerd met een buitenruimte. Ja, zoiets kost extra en daar moet je dus flink je best voor doen, maar ik ben zo blij dat het is gelukt. Het is zo belangrijk dat er een raam of een deur open kan.”

En sinds mei 2018 – de hele verhuizing van patiënten gebeurde op een en dezelfde dag – is het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie operationeel als het grootste kinderkankercentrum van Europa. “Op zich betekent het niks om de grootste te zijn, maar het maakt wel dat je ook heel goed kunt zijn. Want als je iets wil bereiken in de kinderoncologie, dan kom je dus bij ons werken.”

Tot slot somt Pieters op welke lessen er te trekken zijn uit de totstandkoming van het Máxima, en uit de centralistische aanpak. “Wat zijn de lessen die we geleerd hebben? Les een: dit moet je met professionals en patiënten samen doen. Zoniet: vergeet het dan maar. Les twee: je moet een visie en lef hebben, want je krijgt heel veel kritiek over je heen. Dan mag je niet zwichten onder druk. Men denkt vaak dat de belangrijke remmende factoren banken, zorgverzekeraars of UMC’s zijn, maar de belangrijkste remming op conncentratie komt meestal van de zorgprofessionals zelf. Kijk maar diep in je hart en vraag jezelf: ‘waarom doen we dit niet?’ Het antwoord is: eigenbelang. Je moet je eigen belang en je instituutsbelang opzij zetten.”

 

Lees verder