Articles

Prognose voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker blijft achter Medici, patiënten, onderzoekers en beleidsadviseurs zetten zich in voor verbetering

NTVO - 2019, nummer 3, may 2019

dr. J.M. van der Zwan , dr. H.G. Blaauwgeers , dr. M.C. van Maaren , drs. V.K.Y. Ho , dr., ir. A.B.G. Kwast

Samenvatting

Zeldzame vormen van kanker zijn nauwelijks bekend bij het grote publiek. Toch heeft ongeveer één op de vijf kankerpatiënten in Nederland te maken met een zeldzame vorm van kanker. Omdat het daarbij gaat over veel verschillende diagnoses die elk heel zeldzaam zijn, ziet elk oncologisch centrum slechts weinig patiënten met bijvoorbeeld speekselklierkanker, neusbijholtekanker, galblaaskanker, schildklierkanker of een glioom. De overleving is bij zeldzame vormen van kanker gemiddeld lager dan bij andere typen kanker en hierin is weinig vooruitgang door onder andere een gebrek aan klinisch onderzoek bij deze kleine patiëntgroepen. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), zorgprofessionals en patiënt vertegenwoordigers (VSOP en NFK) hebben de knelpunten in de zorg rond deze zeldzame vormen van kanker in kaart gebracht. In het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ staan tien essentiële aanbevelingen om de vaak slechte prognose van deze groep patiënten te verbeteren. De overleving bij zeldzame kanker kan verbeteren door de patiënt zo snel mogelijk profijt te laten hebben van expertzorg. Dit bereikt men door samenwerking en kennisdeling, en draagt bij aan een tijdige diagnose door snelle herkenning van symptomen, het mogelijk maken van klinisch onderzoek en het verlenen van zorg in gespecialiseerde multidisciplinaire teams.

(NED TIJDSCHR ONCOL 2019;16:90–6)

Lees verder

Kwaliteit van de zorg voor patiënten met een glioom: de praktijk getoetst

NTVO - 2018, nummer 4, june 2018

ir. M.A. de Peuter , L. van Baest , drs. H.P. Bienfait , K. Dujardin , drs. M.C.J. Hanse , dr. M.J. Vos , dr. F.Y.F.L. de Vos , drs. V.K.Y. Ho , dr. J.M.M. Gijtenbeek

Samenvatting

In 2014 formuleerde de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO) kwaliteitscriteria voor diagnose, behandeling en begeleiding van patiënten met een primaire hersentumor (glioom). Vorig jaar vond een evaluatie van de klinische praktijk plaats aan de hand van deze criteria, waaraan 59 ziekenhuizen deelnamen. De resultaten tonen belangrijke verschuivingen in de zorg sinds de introductie van de kwaliteitscriteria. De zorg is gecentraliseerd: terwijl in 2014 nog 78% van de respondenten aangaf zich bezig te houden met de complexe zorg aan patiënten met een glioom, is dit percentage in 2017 nog maar 46%. Tegelijkertijd blijkt de verdere professionalisering van het neuro-oncologisch veld uit de toegenomen samenwerking tussen ziekenhuizen. In alle ziekenhuizen die neuro-oncologische zorg aanbieden, worden patiënten in een multidisciplinair overleg (MDO) besproken. Hierbij is het aantal MDO’s dat jaarlijks ten minste 50 nieuwe glioompatiënten bespreekt, gestegen van 56% naar 78%. De screening naar beperkingen en kwaliteit van leven bij patiënten en behoefte aan psychosociale zorg bij patiënten en hun naasten blijft in de meeste ziekenhuizen nog achter, evenals de inrichting van een neuro-oncologisch zorgpad en een spreekuur van de neuro-oncologieverpleegkundige. Inmiddels heeft de LWNO initiatieven in gang gezet om deze punten te verbeteren.

(NED TIJDSCHR ONCOL 2018;15:134–40)

Lees verder