dr. N. Raijmakers

Patiënt-gerapporteerde uitkomsten bij kankerpatiënten: inzichten uit twee decennia onderzoek met de PROFILES-registratie

SAMENVATTING

Doel: Toen het onderzoek naar ‘cancer survivorship’ nog in de kinderschoenen stond, werd in 2004 de PROFILES-registratie opgezet om patiënt-gerapporteerde uitkomsten (PROMS) bij mensen met of na kanker, en bij een normpopulatie, te monitoren. Dit overzichtsartikel vat de lessen samen die zijn geleerd bij het ontwikkelen van een ‘population-based’ PROMS-registratie, met de nadruk op onderzoeksmethoden, trends in dataverzameling en gebruik, multidisciplinaire samenwerking, maatschappelijke impact en het delen van gegevens. Methoden: Er is een systematische literatuurzoekactie via PubMed uitgevoerd om alle publicaties te verzamelen waarbij gebruik is gemaakt van gegevens uit de PROFILES-registratie tussen 1 januari 2004 en 31 december 2023.

Resultaten: De PROFILES-registratie resulteerde in 249 wetenschappelijke artikelen op basis van 35 studies. Belangrijke inzichten zijn onder andere het belang van samenwerking tussen meerdere ziekenhuizen, aangezien dat de inclusie van deelnemers en de generaliseerbaarheid van resultaten verbetert. Het optimaliseren van responspercentages en inclusie van patiënten wordt bereikt door proactieve methoden van gegevensverzameling, zoals inclusie door zorgprofessionals en het gebruik van zowel online als papieren vragenlijsten. Longitudinale studies bieden, ondanks de intensieve dataverzameling, belangrijk inzicht in de gevolgen van kanker en de behandeling ervan op het leven van patiënten, vanaf diagnose tot jaren daarna. Het combineren van PROM-data met de Nederlandse Kankerregistratie zorgt voor rijke datasets die cruciaal zijn voor het trekken van zinvolle conclusies die relevant zijn voor de klinische praktijk. De toename van multidisciplinaire samenwerking, ‘open access’-publicaties en het delen van gegevens dragen allemaal bij aan toegankelijk en impactvol onderzoek.

Conclusie: Deze review belicht de belangrijkste inzichten uit 20 jaar PROFILES-registratie, met de nadruk op samenwerking met meerdere ziekenhuizen, proactieve gegevensverzameling en het belang van de integratie van PROMS met klinische gegevens. Deze inzichten kunnen als leidraad dienen voor toekomstig onderzoek, om de zorg voor en kwaliteit van leven van (ex-)kankerpatiënten te verbeteren.

(NED TIJDSCHR ONCOL 2025;22:12–8)

Lees verder

Bij diagnose uitgezaaide kanker: het belang van een tweesporenbeleid

SAMENVATTING

Jaarlijks horen 21.000 mensen (20% van alle mensen die de diagnose kanker krijgen) in Nederland dat zij kanker hebben met uitzaaiingen bij diagnose (primair of synchroon gemetastaseerd). De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker bij diagnose betreft patiënten met longkanker, gevolgd door patiënten met prostaatkanker en dikkedarmkanker. De locatie van de metastasen verschilt per primaire tumor, maar metastasering vindt in het algemeen vooral plaats naar niet-regionale lymfeklieren, lever, bot en longen. De mediane overleving van patiënten met synchrone metastasen gediagnosticeerd in de periode 2014–2018 is 6,3 maanden. Hoewel de mediane overleving van de totale groep patiënten met synchrone metastasen in de afgelopen 10 jaar nauwelijks is verbeterd, zijn bij een aantal kankersoorten wel verbeteringen te zien. Omdat vooraf vaak niet duidelijk is of een behandeling zal aanslaan, wordt gepleit voor een proactief tweesporenbeleid. Tumorgerichte behandelmogelijkheden dienen vanaf het begin hand in hand te gaan met aandacht voor de mogelijkheden die palliatieve zorg biedt. Dit zal de kwaliteit van leven van mensen met uitgezaaide kanker ten goede komen.

(NED TIJDSCHR ONCOL 2021;18:186-93)

Lees verder