NTVO - jaargang 22, nummer 1, maart 2025
dr. F. Mols , dr. D. Schoormans , dr. S. Oerlemans , N. Horevoorts Msc, dr. N. Ezendam , dr. N. Raijmakers , prof. dr. L. van de Poll-Franse
Doel: Toen het onderzoek naar ‘cancer survivorship’ nog in de kinderschoenen stond, werd in 2004 de PROFILES-registratie opgezet om patiënt-gerapporteerde uitkomsten (PROMS) bij mensen met of na kanker, en bij een normpopulatie, te monitoren. Dit overzichtsartikel vat de lessen samen die zijn geleerd bij het ontwikkelen van een ‘population-based’ PROMS-registratie, met de nadruk op onderzoeksmethoden, trends in dataverzameling en gebruik, multidisciplinaire samenwerking, maatschappelijke impact en het delen van gegevens. Methoden: Er is een systematische literatuurzoekactie via PubMed uitgevoerd om alle publicaties te verzamelen waarbij gebruik is gemaakt van gegevens uit de PROFILES-registratie tussen 1 januari 2004 en 31 december 2023.
Resultaten: De PROFILES-registratie resulteerde in 249 wetenschappelijke artikelen op basis van 35 studies. Belangrijke inzichten zijn onder andere het belang van samenwerking tussen meerdere ziekenhuizen, aangezien dat de inclusie van deelnemers en de generaliseerbaarheid van resultaten verbetert. Het optimaliseren van responspercentages en inclusie van patiënten wordt bereikt door proactieve methoden van gegevensverzameling, zoals inclusie door zorgprofessionals en het gebruik van zowel online als papieren vragenlijsten. Longitudinale studies bieden, ondanks de intensieve dataverzameling, belangrijk inzicht in de gevolgen van kanker en de behandeling ervan op het leven van patiënten, vanaf diagnose tot jaren daarna. Het combineren van PROM-data met de Nederlandse Kankerregistratie zorgt voor rijke datasets die cruciaal zijn voor het trekken van zinvolle conclusies die relevant zijn voor de klinische praktijk. De toename van multidisciplinaire samenwerking, ‘open access’-publicaties en het delen van gegevens dragen allemaal bij aan toegankelijk en impactvol onderzoek.
Conclusie: Deze review belicht de belangrijkste inzichten uit 20 jaar PROFILES-registratie, met de nadruk op samenwerking met meerdere ziekenhuizen, proactieve gegevensverzameling en het belang van de integratie van PROMS met klinische gegevens. Deze inzichten kunnen als leidraad dienen voor toekomstig onderzoek, om de zorg voor en kwaliteit van leven van (ex-)kankerpatiënten te verbeteren.
(NED TIJDSCHR ONCOL 2025;22:12–8)
Lees verder
Naar boven
To provide the best experiences, we and our partners use technologies like cookies to store and/or access device information. Consenting to these technologies will allow us and our partners to process personal data such as browsing behavior or unique IDs on this site and show (non-) personalized ads. Not consenting or withdrawing consent, may adversely affect certain features and functions.
Click below to consent to the above or make granular choices. Your choices will be applied to this site only. You can change your settings at any time, including withdrawing your consent, by using the toggles on the Cookie Policy, or by clicking on the manage consent button at the bottom of the screen.
