Eerste klinische studies naar behandelingen voor Long COVID gaan van start in Verenigde Staten

Er wordt over de hele wereld volop onderzoek gedaan naar Long COVID, de verzameling van fysieke en psychische klachten na een doorgemaakte COVID-19 infectie die soms vele maanden of zelfs jaren kunnen aanhouden. Ook in Europa en in Nederland, waar in juni van dit jaar de oprichting van een nationaal expertisenetwerk Long COVID en een meerjarig onderzoeksprogramma werden aangekondigd. Aan klinische studies naar mogelijke nieuwe behandelingen is echter wereldwijd een groot gebrek. Daar komt nu verandering in nu de National Institutes of Health in de Verenigde Staten start met vier grote onderzoeken. Dat maakte de NIH deze week bekend, met tevens het nieuws dat er minstens zeven andere trials op de rol staan.

De vier fase-II klinische onderzoeken maken deel uit van het NIH-onderzoek dat bekend staat als het Researching COVID to Enhance Recovery (RECOVER) initiatief. De trials zijn bedoeld om te testen hoe veilig de behandelingen zijn en hoe goed ze werken.

De studies komen volgens zowel patiënten als behandelaren rijkelijk laat. Patiënten zijn niet alleen gefrustreerd over het gemis aan effectieve behandelingen, maar daarnaast is er ook nog veel onduidelijk over de vergoeding van zulke behandelingen. Intussen gaan meer en meer artsen in de Verenigde Staten over tot off-label gebruik van sommige medicijnen om hen te behandelen.

Vier RECOVER-trials

De vier trials die nu van start gaan zijn:

• RECOVER-VITAL. Deze studie zal zich richten op een behandeling voor virale persistentie, die kan optreden als het virus blijft hangen en ertoe leidt dat het immuunsysteem niet goed werkt. Eén behandeling zal een langere dosis van het antivirale middel Paxlovid (nirmatrelvir en ritonavir) testen, dat nu wordt gebruikt voor de behandeling van milde tot matige COVID-19 om te voorkomen dat het ernstige COVID wordt.
• RECOVER-NEURO zal zich richten op behandelingen voor neurologische symptomen zoals ‘brain fog’, geheugenproblemen en aandachtsproblemen. Tot de mogelijke behandelingen behoren een programma genaamd BrainHQ, een webgebaseerde training, en PASC-Cognitive Recovery (post-acute sequelae of COVID), eveneens een webgebaseerd programma. Er wordt ook een programma voor elektrische stimulatie getest om de hersenactiviteit te verbeteren.
• RECOVER-SLEEP zal behandelingen evalueren voor slaapproblemen, waaronder slaperigheid overdag en andere problemen. Melatonine, lichttherapie en een educatief coachingsysteem behoren tot de behandelingen die zullen worden onderzocht.
• RECOVER-AUTONOMIC zal behandelingen evalueren die helpen bij symptomen die verband houden met problemen van het autonome zenuwstelsel. Het eerste onderzoek richt zich op een aandoening die bekend staat als POTS (posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom), waarbij sprake kan zijn van een onregelmatige hartslag, vermoeidheid en duizeligheid. Een behandeling voor immuunziekte en een medicijn dat nu wordt gebruikt voor de behandeling van chronisch hartfalen zullen worden getest.

De Amerikaanse Long COVID patiëntenvereniging is echter nog steeds sceptisch. Er is geen duidelijk tijdpad voor de studies aangegeven, en gevreesd wordt dat de resultaten van de studies minstens een jaar op zich zullen laten wachten. Tegen de tijd dat de resultaten bekend worden en mogelijk behandelrichtlijnen kunnen worden opgesteld zal Long COVID als ziektebeeld al meer dan 4 jaar bestaan. Dat vinden de patiënten onaanvaardbaar lang.

Meer informatie

Bezoek de website van de RECOVER trials. Daar kunnen Long COVID-patiënten zich ook aanmelden om deel te nemen, maar alleen via Amerikaanse ziekenhuizen. Voor Nederlandse patiënten is dat niet mogelijk.