SAMENVATTING
Achtergrond: Wereldwijd worden jaarlijks meer dan 500.000 mensen (in Nederland ruim 3.000) gediagnosticeerd met hoofd-halskanker, een ziekte met grote gevolgen voor de levensverwachting en kwaliteit van leven. Het doel van het ‘Netherlands Quality of life and Biomedical Cohort’ (NET-QUBIC)-project is het bevorderen van interdisciplinair onderzoek dat gericht is op het optimaliseren van diagnose, behandeling en begeleidende zorg voor hoofd-halskankerpatiënten en hun mantelzorgers. Methode: Door middel van een uitgebreid dataverzamelingsprotocol (elektronisch patiëntendossier, patiënt-gerapporteerde uitkomstmaten (‘patient reported outcomes measures’; PROM’s) en veldwerk (interviews en fysieke testen)), worden klinische gegevens en gegevens over kwaliteit van leven, demografische en persoonlijke factoren, psychische (depressie, angst, vermoeidheid, pijn, slaap, mentale aanpassing aan kanker, posttraumatische stress), fysieke (spraak, slikken, mondfunctie, ondervoeding, fysieke fitheid, neurocognitieve functie, seksuele functie) en sociale factoren (sociaal functioneren, sociale ondersteuning, werk, zorggebruik en kosten) en leefstijl (lichaamsbeweging, voeding, roken, alcohol, drugs) verzameld en opgeslagen in het NET-QUBIC-datawarehouse. Een longitudinale biobank is opgebouwd met tumorweefsel, bloed, speeksel en mondspoelsel. In alle deelnemende centra is een infrastructuur voor veldwerk en laboratoriumprotocollen opgesteld. Alle patiënten vullen de PROM’s in vóór de behandeling (baseline) en 3, 6, 12, 24, 36, 48 en 60 maanden na de behandeling. De interviews, fysieke testen en lichaamsmaterialen worden afgenomen op baseline en 6, 12, 24 en 60 maanden follow-up. Het protocol voor mantelzorgers omvat afname van bloed en mondspoelsel op baseline en op hun toegespitste PROM’s, die op dezelfde momenten als die bij patiënten wordt afgenomen. In totaal zijn 739 patiënten en 262 mantelzorgers geïncludeerd in vijf van de acht hoofd-halskankercentra in Nederland. Conclusie: Door onderzoekers toegang te verlenen tot het NET-QUBIC-datawarehouse en -biobank maken we nieuwe onderzoekslijnen mogelijk voor klinisch (bijv. behandelingsoptimalisatie bij oudere patiënten), biologisch (bijv. vroege detectie van tumorrecidief), kwaliteit van leven (bijv. de impact van toxiciteit op de kwaliteit van leven) en interdisciplinair onderzoek (bijv. kwaliteit van leven in relatie tot biomarkers en overleving).
(NED TIJDSCHR ONCOL 2022;19:15-23)
