Tussen 8 en 14 maart vindt de Week van de Zeldzame Kankers plaats, een week om aandacht te vragen voor de 130.000 mensen in ons land die lijden aan een van de ruim 200 zeldzame kankers. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties NFK heeft een onderzoek gedaan onder ruim 2000 patiënten en oud-patiënten. Het blijkt dat een derde deel van hen een of meer dan eens een verkeerde diagnose te horen kreeg. En bij 40% van deze patiënten heeft er zelfs een behandeling plaatsgevonden voor een ziekte die ze niet bleken te hebben.
En daarmee legt de NFK meteen de vinger op een van de zere plekken: juist omdat zeldzame kankers zo zeldzaam zijn, herkennen artsen en specialisten de ziekte niet altijd. Het vertragen van het stellen van de juiste diagnostiek betekent dat behandelingen later op gang komen en dat vertaalt zich in een slechtere overleving. Volgens cijfers van IKNL hebben patiënten met een zeldzame kanker 15% minder kans om de ziekte te overleven dan mensen met een veel voorkomende vorm van kanker.
Samen met KWF pleit de NFK voor een duidelijker beleid rond zeldzame kanker. Er zouden in ons land gespecialiseerde behandelcentra voor zeldzame kankers moeten komen, bij voorkeur in de universitaire ziekenhuizen. Volgens de peiling van het NFK wordt momenteel 51% van de mensen met een zeldzame kanker in een UMC behandeld. Zo wordt kennis gebundeld en expertise vergroot. Bij sommige zeldzame kankers, zoals sarcomen en hoofdhalskanker zijn daar al landelijke afspraken over gemaakt. Voor bloed- of lymfeklierkanker is afgesproken dat elke patiënt met een gespecialiseerd centrum wordt besproken.
Elk jaar wordt bij ongeveer 20.000 mensen in Nederland een zeldzame kanker gediagnosticeerd. We spreken in Nederland van een zeldzame kanker als de ziekte bij minder dan 6 op de 100.000 mensen per jaar wordt vastgesteld, stelt KWF. Dat kunnen best relatief bekende vormen van kanker zijn, zoals schildklierkanker of een hersentumor. Uit de online peiling blijkt dat de meeste mensen met een zeldzame kanker met hun klachten naar de huisarts gingen. De helft van hen werd binnen twee weken naar het ziekenhuis verwezen, maar bij bijna een kwart duurde dit drie maanden of langer, bij een op de tien meer dan een jaar.
Voor bijna een derde van de respondenten geldt dat er meer dan vier weken tussen het eerste gesprek met de arts in het ziekenhuis en het horen van de diagnose zeldzame kanker zat. De geldende beroepsnorm van SONCOS schrijft voor dat een diagnose in principe binnen drie weken na het eerste polibezoek gesteld moet worden. En 8% van de mensen met zeldzame kanker geeft aan dat het een half jaar of langer duurde voordat de diagnose werd gesteld, na het eerste gesprek met een arts in het ziekenhuis.
Bij twee derde van de respondenten was de eerste diagnose meteen de juiste. Bijna een vijfde kreeg echter één verkeerde diagnose, en een op de acht meerdere verkeerde diagnoses. Van de mensen met een of meerdere verkeerde diagnoses kreeg vier op de tien hier ook een behandeling voor.
Volgens NFK is de late of verkeerde diagnose voor een progressieve ziekte als kanker zorgelijk. Het is van groot belang om kanker in een zo vroeg mogelijk stadium te signaleren. Dit om uitbreiding van de ziekte voor te zijn en zo de kansen op een succesvolle behandeling te vergroten.
De huisarts vervult een sleutelrol bij het stellen van de diagnose. Directeur Arja Broenland van NFK beseft dat artsen niet bij elke klacht meteen aan kanker denken. “Maar als de klachten voortduren dan is het belangrijk dat er ook aan de mogelijkheid van een zeldzame kanker wordt gedacht. Wij vragen huisartsen dan ook om vooral niet te lang te wachten met verwijzen naar het ziekenhuis voor vervolgonderzoek”, zegt ziEen zeldzame kanker is vaak moeilijker te diagnosticeren dan een niet-zeldzame vorm. Broenland: “Daarom is het van belang om tijdig te verwijzen naar gespecialiseerde centra. Geen of een foutieve diagnose geeft mensen veel zorgen en onzekerheid. Daarnaast is behandeling van een onjuiste diagnose ineffectief en kan het bijwerkingen geven. Ook kan de kanker zich in de tussentijd zonder effectieve behandeling verder uitbreiden.”
Om mensen met een zeldzame kanker te ondersteunen heeft NFK in 2019 het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (zeldzamekankers.nl) opgericht. In de Week van de Zeldzame Kankers bundelen NFK en KWF hun krachten om meer aandacht te vragen voor het platform en de noodzaak van meer kennis en aandacht voor goede diagnostiek. Johan van de Gronden, directeur van KWF: ,,Ik wil dat het overlevingspercentage voor mensen met een zeldzame vorm van kanker omhoog gaat. Het mag niet uitmaken welke soort kanker je krijgt, een zeldzame vorm of een vorm die vaak voorkomt. Met gespecialiseerde centra kunnen we daar echt een belangrijke bijdrage aan leveren.”
Van 8 t/m 14 maart zal onder meer iedere dag een patiënt zijn of haar ervaringsverhaal delen op zeldzamekankers.nl. Vanaf 22 maart start KWF met een vervolgcampagne om landelijk meer aandacht voor zeldzame kankers te vragen.
Naar boven
