Zeldzame kankers zijn helemaal niet zo zeldzaam. Hoewel het over zo’n 200 verschillende ziektes gaat, blijkt in totaal toch 1 op de 5 kankerpatiënten aan zo’n zeldzame kanker te lijden. Hoog tijd dat er meer aandacht voor deze ‘vergeten kanker’ komt, vindt KWF Kankerbestrijding. Met een subsidie van bijna 5 miljoen moet er meer onderzoek komen. Dit jaar gaan er twee grote nationale samenwerkingsverbanden van start, die mikken op verbetering van diagnostiek voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker.
Wie een zeldzame kanker heeft, komt vaak voor extra problemen te staan. Het duurt vaak langer om de diagnose te stellen, daarnaast zijn er minder gespecialiseerde oncologen, minder kankercentra en minder behandelopties zoals medicijnen. En er is vaak ook minder informatie over de ziekte voorhanden. Het gevolg: terwijl de overlevingscijfers voor veel voorkomende soorten kanker in de afgelopen jaren flinke verbetering laten zien, blijven de prognoses voor mensen met een zeldzame kanker achter.
KWF-directeur Johan van de Gronden vindt dat zorgwekkend. “We zien dat de overlevingscijfers voor veel voorkomende vormen van kanker door de jaren heen flink zijn gestegen, maar patiënten met een zeldzame vorm van kanker profiteren een stuk minder van de nieuwste ontwikkelingen”, stelt hij. “Daarom is het ontzettend belangrijk om juist voor deze groep patiënten een verschil te maken. Kennis over zeldzame tumoren is nu nog sterk verspreid over verschillende ziekenhuizen. Met onze financiële impuls kunnen onderzoekers en behandelaars kennis en krachten bundelen. En daarmee de perspectieven voor deze grote groep patiënten sterk verbeteren.”
Het eerste samenwerkingsverband dat door KWF wordt gesteund met ruim 1,6 miljoen euro heet COHERENT en richt zich op ontwikkeling en toepassing van nieuwe vormen van diagnostiek voor zeldzame hematologische kanker (bloedkanker). Deze vormen van kanker verschillen onderling sterk en vragen om een behandeling op maat. Om die te kunnen bieden is goede diagnostiek van levensbelang. Door het grote aantal onderzoekers en behandelaars dat bij COHERENT is aangesloten, wordt het mogelijk om de opgedane kennis snel over heel Nederland uit te rollen.
Het tweede samenwerkingsverband dat door KWF met 3,2 miljoen gesteund wordt is FORCE, en dat richt zich op het ontwikkelen van bloedtesten om de diagnostiek van solide tumoren in organen te verbeteren. Er wordt gewerkt aan een landelijke infrastructuur die informatie over zeldzame tumoren voor artsen en onderzoekers toegankelijk maakt. Uniek aan dit project is dat patiënten rechtstreeks in contact staan met onderzoekers en met hun gegevens en ervaringen bijdragen aan versnelling in wetenschappelijk onderzoek. Deze gegevensbundeling maakt het bijvoorbeeld mogelijk om vast te stellen welke sporen zeldzame tumoren achterlaten in bloed. Met de ontwikkeling van ultragevoelige bloedtesten wil FORCE bijdragen aan betere en snellere opsporing van zeldzame kanker. Aan FORCE wordt samengewerkt door UMC Groningen, UMC Utrecht, Erasmus MC, Amsterdam UMC en Maxima Medisch Centrum.
Meer informatie
Bezoek de pagina van KWF over zeldzame kankers.
Naar boven
